[파킨슨병] 노화같은 질병 떨림 그리고 두려움

[파킨슨병] 노화같은 질병 떨림 그리고 두려움



01 어머니 파킨슨병 진단받았는데..

저의 어머니가 몇 주 전부터 말이 어눌해지고 움직이는게 힘들고 해서 병원에 갔더니
 파킨슨병 진단 받았습니다. 인터넷 찾아보니 치료를 해도 나아지는 병이 아니라 진행형
이라고 하는데 그럼 치료를 받아야하나요? 치료를 받아도 소용없는거 아닌가요?
파킨슨병 치료하는 방법이 있는지 궁금하네요..

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이종문 의사님 답변입니다.
이종문신경과의원 전문의 2017.09.07. 16:34
안녕하세요. 하이닥-네이버 지식iN 상담의 이종문 입니다.

파킨슨병과 관련해서 질문주셨습니다.
파킨슨병의 병기를 나타내는 척도로 Hoehn and Yahr scale이 있습니다. 총 5단계로 나뉘
어지며, 단계가 올라갈수록 많이 진행된 상태를 나타냅니다. 파킨슨병의 예후는 매우 다
양해서 10~15년의 유병기간이 흐르면 4, 5단계에 이른다고 알려져 있지만, 34%에서는 15년
 후에도 1, 2단계의 상태로 유지되는 경우도 있습니다.

파킨슨병은 몸의 강직이 오기 때문에 지속적인 운동이 필요합니다. 스트레칭과 보행연습이
꾸준히 이루어져야 합니다. 한데 파킨슨병 환자는 감정둔마와 우울증이 잘 생겨서 운동을
 하고자 하는 의욕을 잃기가 쉽습니다. 이 때 가족의 도움이 필요하며, 꾸준히 운동하도록
 독려해주고, 보다 편안한 일상생활을 할 수 있도록 가구의 재배치, 문턱의 제거 등을 해
주는 것이 필요합니다. 파킨슨병 환자는 행동 뿐 아니라 생각도 느려지기 때문에 가족들이
 이에 대해 이해하고 기다려주는 인내가 필요합니다.

파킨슨 약물의 선택은 연령, 파킨슨 병의 세부적인 진단, 증상의 종류, 병기 등에 따라 담
당 주치의 선생님과 상의하시는 것이 좋습니다. 다양한 파킨슨 약물의 개발로 일상생활에
지장을 줄 수 있는 서동증이나 강직 증상은 약물치료로 상당히 개선될 수 있습니다. 적절한
 약물치료에 따라 삶의 질이 현저하게 차이가 날 수 있으니 치료를 유지하는 것이 좋습니다.   
감사합니다.

-출처: 네이버지식인
http://kin.naver.com/qna/detail.nhn?d1id=7&dirId=70120&docId=284064100&qb=7YyM7YKo7IqoIOuzkQ==&enc=utf8&section=kin&rank=1&search_sort=0&spq=0



02 저 파킨슨병인가요....?

암녕하십니까.저는 올해 고3 여고생입니다.
다른데 아니라 제가 그저께부터 가만히있어도 몸이떨리고 손이 미세하게 떨리더군요..
그언데 우연히 검섹을 하다가 파킨슨병의 증상에 대해 보게 되었습니다.
파킨슨병의 증상은 안정떨림 (가만히있어도떨림)이 대표증상이도,우울증,보행장애등이있더군요,,
근데제가 원래 안그랬는데 누워있어도 손이 좀 떨리는거같아서요...어떻게 떨리는지는 잘 모
르겠고 미세하게 떨리는거 같아요. 그이고 파킨슨병은 한쪽손이 주로떨린다고하던데 저는 주로
 오른손이떨리고 왼손도 가끔 떨리곤 합니디ㅜㅜ 그리고 수전증과 파킨슨병의 안정떨림차이는
 파킨슨병은 가만히 있을때더 나타난다고하더라구요.. 근데 저같은 경우에는.. 밥먹을때나 공
부할때도 그 떨림이 느껴지는거 같아서요,...너무걱정됩니다 ㅠㅠ 제발 도와주세요ㅠ 저는 건
강염려증까진 아니지만 건강에 대해 많은 걱정이 특히 고3이되어서 많은것 같습니다. ㅠㅠ
파킨슨병의 원인중에스트레스도 있던데ㅜㅜㅜㅜ 스트레스 때문인걸까요.....??
저 아직 19살인데,,,,,어떡하죠???병원가면 어리다고 검사도 잘 안하더라구요...
저 너무 답답해요ㅜㅜ제발제증상좀 봐주세요 ㅠㅠ

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고운산 의사님 답변입니다.
강남신경과의원(수원) 전문의 2017.10.18. 17:53

안녕하세요. 하이닥-네이버 지식iN 상담의 고운산 입니다.
떨림의 원인은 여러가지가 있는 데 그 중 제일 흔한 것이 과장된 생리적 떨림, 본태떨림, 파킨
슨떨림입니다.
과장된 생리적떨림과 본태떨림은 어떤 동작을 취할 때 증상이 나타나고 감정적 흥분, 불안, 긴
장에 의해 더 심해 집니다. 파킨슨 떨림은 안정시 주로 발생합니다.
파킨슨병에 의한 파킨슨 떨림은 떨림 증상 외에 몸이 경직되고 동작이 느려지는 증상이 같이
동반됩니다.
질문자님의 경우 파킨슨 떨림 보다는 과장된 생리적 떨림 혹은 본태 떨림 가능성이 더 높아 보
입니다. 심각한 상황은 아닌 것 같으니 너무 걱정하지 마시고 증상이 지속되면 신경과를 방문
하여 진찰 받아보시기 바랍니다.

-출처: 네이버 지식인
http://kin.naver.com/qna/detail.nhn?d1id=7&dirId=70108&docId=286347414&qb=7YyM7YKo7IqoIOuzkQ==&enc=utf8&section=kin&rank=4&search_sort=0&spq=0

 

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파킨슨 병을 앓은 운동선수 외 유명 인사.


김근태 前 열린우리당 의장 - 1980년대에 이근안에 의해 당한 고문의 후유증으로 병을 얻었다.

김홍일 - 전두환의 김대중 내란음모 조작 사건때 고문을 당하다 목을 다쳤음에도 수사관들이
모질게 다루는 바람에 아버지의 사망 당시에는 휠체어에 앉아 있어야 했다.

덩샤오핑: 중국의 지도자

랄프 맥쿼리 - 스타워즈 시리즈 디자인으로 유명한 전설로 늘그막에 이 병으로 시달리면서도 스
타워즈 시리즈에 참여하며 디자인을 남겼다.

로빈 윌리엄스 - 사망 얼마 전 의사로부터 파킨슨병 진단을 받았고, 우울증에 시달리고 있었기에
그가 비관해서 자살했다는 사망 원인 추측이 정설.

마오쩌둥 : 중국 지도자

마이클 J. 폭스 - 파킨슨병 연구재단을 만드는 등 홍보와 퇴치에 힘쓰고 있다.

무하마드 알리 - 가장 유명한 파킨슨병 환자며 권투와 펀치드렁크 등의 뇌손상과 파킨슨병과의
관계는 아직 분명하진 않다.

송건호 - 언론인, 역사학자, 민주화운동가로 한겨레신문을 창립하였다. 위의 김홍일 의원처럼 전
두환의 김대중 내란음모 조작 사건 당시 격한 고문을 당했다.

요한 바오로 2세

양지운: 유명 원로성우


-발췌출처: 나무위키
https://namu.wiki/w/%ED%8C%8C%ED%82%A8%EC%8A%A8%EB%B3%91

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노년의 또 다른 복병, 파킨슨병


 2017-12-16 (토) 천양곡 정신과 전문의
“요즘 조심조심 천천히 걸음을 걷는데 이게 치매 초기증상이 아닌가요?”

얼마 전 골프 라운딩 중 한 지인이 물었다. 70대 중반인 그분은 몇달 전 부터
 몸의 균형에 자신이 없어져서 계단을 내려올 때도 넘어질까 봐 손잡이를 잡
아야 한다. 어머니가 치매로 돌아 가셨기에 혹시 자기도 치매에 걸린 게 아닌
가 하는 염려에 밤잠을 설치는 날이 많다고 했다.

“잘 넘어지는 것을 치매 초기증상으로 찾아온 환자는 없었으나 혹시 기억력도
 함께 떨어지는지 살펴보십시오”라고 대답했다.


세상에는 절대적 사실이 존재하지 않듯 절대적 의학지식 또한 존재하지 않는다.
 한밤 자고나면 의학 잡지에 새로운 연구결과가 나온다. 최근에는 네덜란드 대
학 연구팀이 혈액 속의 마그네슘 양이 치매발생 원인이 될 수 있다고 발표했다,
 그래서 환자나 주위사람들이 의학적 지식에 관해 물으면 항상 신중하게 대답하
는 게 의사책무 중 하나다.

앞의 질문을 한 분의 가장 가까운 진단 가능성은 파킨슨병이다. 파킨슨병은 치
매와 같이 나이가 들며 발생하는 대표적 만성퇴행성 질환으로 특정 영역의 뇌
세포들이 정상적 노화과정보다 더 많이 더 빠르게 죽어가는 병리소견을 보인다.
 노인 인구의 지속적 증가로 지난 10년 동안 발병률이 급격히 늘고 있다.

파킨슨 환자가 제일 먼저 보이는 증상은 손 떨림이다. 무언가 할 때는 괜찮은
데 가만히 있으면 자기도 모르게 손이 떨린다. 좀 지나면 예전에 하던 모든 운
동이 느려지기 시작하고, 누가 팔을 잡아당기면 저항 하듯 근육은 경직되어 있
고, 균형이 잘 안 잡혀 자주 넘어지며, 양팔은 잘 움직이지 않고 보폭은 작게
 아주 조심해서 걷는다.

자세도 구부정해지고 입과 혀의 근육이 경직되어 감정이 없는 스핑크스 얼굴 표
정이 된다. 병이 더 진전하면 침 흘리기, 심한 변비, 저혈압, 음식 삼키기 어려
움 등 자율신경계 증상들이 나타나 독립적 일상생활이 어렵게 된다.

파킨슨병의 정확한 원인은 아직 모른다. 환경요인인 과다한 살충제 사용, 대기
오염과 타고난 유전성을 지목한다. 환자의 뇌를 사후에 검사하면 원인인지 걸과
인지 알 수 없지만 환자의 대뇌 흑질에 신경전달 물질인 도피민이 크게 결핍되어
 있다. 따라서 약물도 도파민 양을 높여주는 레보도파를 먼저 사용한다. 약물요
법과 더불어 운동요법, 재활치료를 병행하며 이도저도 효력이 없으면 외과적 수
술을 하기도 한다.

도파민이 관련되어 있기 때문에 병이 진행하는 동안 망상, 환상을 보인다. 또한
흑질이 있는 대뇌 기저핵에는 세로토닌, 아세칠콜린 등 다른 신경물질들이 많이
분포 되어있어 우울증과 치매 증상을 포함한 신경정신과적 증상이 나타나 정신과
 의사의 도움이 필요한 병이다.

요양병원에 입원한 70이 안된 파킨슨병 환자가 있었다. 치매증상은 없어 정신은
말짱했지만 음식 삼키는 게 힘들었다. 플라스틱 턱받이를 목에 걸치고 간병인이
먹여주는 죽과 국을 먹는 식사시간이 매우 괴로웠다. 요양병원 사정상 환자의
식사시간이 30분을 넘어서는 안 되기에 주어진 시간에 음식을 다 먹지 못해 배고
픔을 호소했다. 가끔 가족들이 면회 와서 간식을 먹여주면 좋으련만 그렇지도 못
했다.

어느 날 음식을 먹다가 음식물이 기관지 속으로 들어가 폐렴에 걸렸다. 병원에서
 제공하는 항생제가 잘 안들어 2주일 만에 패혈증으로 번져 사망했다. 무슨 이유
인지 가족들에게 버림받고 환자 치료보다 병원 수입에 열 올리는 의료시스템 부
조리로 인해 젊은 노인 나이로 죽은 불쌍한 파킨슨 환자였다.

가까이 지냈던 대학선배 한 분, 그리고 대학동기 하나를 파킨슨으로 잃었다. 파
킨슨병의 유전경향은 10% 정도밖에 안되기에 나이 먹으면 누구에게나 찾아올 수
있는 병이다. 예전에는 파킨슨병 발병 후 5-6년을 넘기지 못했는데 지금은 좋은
 약들과 다양한 치료법이 있어 평균 12년 정도는 살고 합병증이 없는 경우 자신
에게 주어진 수명을 다 살 수 있다고 한다. 그러니 병에 걸렸다고 포기하지 말고
조기에 발견하여 조기에 치료하면 예후가 좋은 병이다.

<천양곡 정신과 전문의>

-출처:한국일보
http://www.koreatimes.com/article/20171213/1093403



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파킨슨병 환자의 적극적 삶의 추구과정

 * 본 연구는 2005년 2월 중앙대학교 박사학위 논문의 일부임
박 영 례: 목포가톨릭대학교 전임강사



본 연구의 참여자는 파킨슨병으로 진단받고 치료 중인 환자로 서울시 소재 D 노인
종합복지관을 이용하는 사람들이다.
이들은 한 참여자의 자발적인 활동으로 2003년 4월 첫모임을 가진 후 월 1-2회의 지
속적인 만남을 통하여 서로의 질병경험 및 질병과 관련된 정보를 나누고 간단한 스
트레칭을 하면서 친목을 도모하고 있다. 모임에는 환자뿐만 아니라 환자 가족도 함께
 하였다. 연구자는 이들의 요구에 따라 모임에 참여한 후 라포가 형성되어 자연스럽
게 접근하게 되었다.

연구의 참여 인원은 자료의 포화 상태에 도달하는 시점까지 진행하여 남자 4명, 여자
 3명으로 총 7명이었다. 연구 참여자의 연령분포는 64세에서 80세이었다. 질병 유병
기간은 5년에서 14년이었고, Hoehn-Yahr scale에 따른 질병의 심각성은 1단계에서 5단
계까지 다양하였다


..중략..


파킨슨병 환자들은 몸의 변화를 인식하면서 처음에는 대수롭지 않게 생각하였으나 점
점 불안감을 느꼈고, 증상이 악화될수록 위축감, 두려움, 양가감정의 사회심리적 갈등
을 겪은 후 체념상태로 모든 것을 운명으로 받아들이고 상대적인 안도감과 잃어버린
것에 대한 아쉬움을 가지고 살아가는 병의 수용 과정을 경험하였다. 그러나 자의지와
사회적 지지의 영향으로 병의 수용 과정에서 벗어나 재도약함으로써 자기 삶의 주체화
를 통한 적극적인 삶을 살아가고 있었다

.

병의 수용 과정

파킨슨병 환자는 변화 인식기, 혼돈기, 수용기의 병의 수용과정을 경험하였다.

변화 인식기

변화 인식기에는 몸의 변화를 인식하면서 처음에는 대수롭지 않게 여기다가 시간이
지남에 따라 불안감을 경험하였다.

대수롭지 않게 여김

참여자들은 어느 날 갑자기 몸의 변화를 경험하지만 파킨슨병이라고는 전혀 생각하지
 못하였다. 초기에 나타난 몸의 변화는 참여자들마다 다양하게 나타났다. 간혹 오랫동
안 앉았다 일어날 때 가끔씩 몸을 가누지 못하고 쓰러지거나 한쪽 손이 떨리는 것을 느
꼈으며 사람들과 이야기를 하면서 말이 느려지는 것을 경험하였으나 증상이 심하지도
 않았고 특별한 병 때문이라기보다는 늙어서 그런 것으로 여겼다.

내가 이제 생각하면 옛날부터 앉아서... 바깥에서 앉아서
일하다가 쓰러지기도 했거든... 몸을 잘 가누질 못하고 쓰러
지긴 했어도 그런 병이라는건 전혀 생각지도 않았지 전혀...
이상하게 왼쪽 팔이 떨리는거 같고 언어가 불순해지고....
처음에는 심하지도 않고 그래서 별거 아니라고 생각을 했지.
늙으니까 하나둘씩 고장난다 그렇게만 생각했지.


불안감

참여자들은 척추이상이나 뇌졸중과 같은 질환으로 오진되거나 병명을 모른 채 오랜
시간을 보내면서 자신도 모르게 점점 질병이 진행하여 신체적인 불편감은 더욱 증가
하게 되었다. 또한 진단을 받고도 파킨슨병에 대해 자세히 알지 못한 상태에서 불안
감을 경험하였다.

고혈압으로 일년 넘게 치료하고 안되겠길래 S병원으로 갔는데
거기서 중풍이라고 해서 2년 동안 진료를 받았는데 어
떻게 된 것이 시간이 가도 낫지를 않고 더 떠는 것 같고, 글
씨를 쓰면 안으로 굽어요. 또 석자이상을 쓰지를 못해요, 자
잘해져서. 그러니까 맘이 불안해지더라고요.


혼돈기

혼돈기에는 진단을 받은 이후 몸이 더 떨리고 굳어지며 걷는 것이 힘들어지면서 모
든 행동이 느려지고, 목소리가 작아지고 글씨쓰기가 어려워지는 등의 증상이 악화되
면서 위축감과 두려움, 양가감정을 경험하였다.


위축감

참여자들은 변화 인식기에도 몸의 변화를 경험하였지만 일상생활을 영위하는 데 큰
 지장이 없었고 다른 노인들도 노화의 과정으로 비슷한 변화가 나타난다고 생각하였
기에 심리사회적으로 큰 변화는 없었다. 그러나 혼돈기에 접어들면서 떨림, 몸이 굳
어짐, 자주 넘어짐, 갑작스런 땀 흘림, 어눌해지는 목소리 등의 신체상의 변화, 의
사소통의 어려움 등으로 인하여 타인을 의식하게 되고 항상 굼뜬 행동 때문에 남들을
 기다리게 하는 것에 대하여 창피함, 당혹스러움, 답답함, 미안함, 위축감 등의 부정
적 심리 반응을 경험하였다. 그 결과 친구들과의 만남이나 모임에 나가지 않게 되고
 사람들과의 대화를 기피하여 대인관계와 일상생활이 위축되었다.

어느 사이에 보니까 가슴이 오그라지고 허리가 굽어지는
것 같고 그러더라고... 그런 모습을 남한테 보이기 싫지.
사람들이 많은 곳에 가면 긴장하게 되고 더 떨어요. 예를 들
면 결혼식장이라든가 모임이라던가...내가 예전에는 동창회
회장, 향후회 회장이랑 모임이니 뭐니 이런거를 많이 했는데
아프고 나니까 하기가 싫더라고, 남한테 보이고 싶지도 않고
그래서 안 나가버렸어.


두려움

참여자들은 시간이 갈수록 진행하는 질병에 대한 두려움과 함께 노년기이기에 직면
해야하는 죽음에 대한 두려움까지 경험하였다. 질병의 초기에는 증상이 경미하여 단
순하게 생각하였으나 점점 몸이 굳어지는 병이라는 걸 알게 되면서 무서움을 느꼈고,
활동에 제한을 받고 자주 넘어지면서 이차적인 신체 손상을 경험하면서 두려워하였다.
시간이 지날수록 질병의 진행과 함께 노화가 진행되었고 신체 증상의 악화를 경험할
때마다 서서히 죽음을 생각하게 되었다.

레이건이랑 알리.. 그 사람들이 파킨슨으로 죽었잖아요.
이 병이 몸이 굳어가는 거라는걸 알았죠. 그니까 그런 소리
들으니까 무섭더라고요. 내가 더 악화되서 침대에 드러누워
있는 것은 생각도 하기 싫어요. 그렇게 까지 되면 죽어야지
요 죽을 때 손발 꼼짝 못하고 누워서 추한 모습으로 죽기는
싫어요. 몸이 점점 안좋아지면 이러다 죽겠구나 싶고.. 그렇
게 고생하다 갈까봐 두렵고..


양가감정

50대와 60대에 주로 발병하여 사망할 때까지 서서히 진행하는 파킨슨병은 노화로 인
한 변화와 함께 진행된다. 그러므로 참여자들은 몸이 안 좋아지는 것이 꼭 병 때문만
은 아니고 노화 과정 때문이라는 생각도 하였다. 파킨슨병이 아니길 바라면서도 몸이
 굳어져 가는 것을 느끼고, 하루에도 여러 번 자신이 건강한 사람인 것 같다가도 다
시 환자라는 걸 인정하게 되었다. 또한 질병의 예후에 대하여 하루에도 수십 번씩
희망과 절망이 교차하였다. 무슨 병인지 알기 때문에 치료방법을 찾을 수 있다고 생
각하여 관련 자료를 열심히 수집하였고, 줄기세포와 같은 치료법이 개발되고 있다는
 정보를 접하면서 희망을 끈을 놓지 않았다. 그러나 참여자들이 질병과 관련된 정보를
 통해 확인한 것은 파킨슨병은 완치가 불가능하고 서서히 진행하는 병으로 평생 동안
 가지고 살아야 하는 불치병이라는 것과 완전한 치료법이 언제 개발될지 모른다는
절망감이었다.

내가 몸이 좋아서 막 걸어다닐 때는 파킨슨이라는 게 잘
안 믿어져. 건강한 사람 같애. 그러다가 몸이 굳으며는 이제
환자구나...또 약을 먹을 때는 멀쩡해요, 그때는 환자라는
생각을 못하죠. 그런데 약기운이 떨어지면 느껴져요.


수용기

수용기에는 질병의 악화와 완화를 경험하면서 체념 상태에서 질병을 자신의 운명으로
 받아들이고, 자신보다 심한 사람들을 보면서 상대적인 안도감을 경험하며, 잃어버린
 것에 대한 아쉬움을 가지고 살아가고 있었다.


체념

참여자들은 희망과 절망의 양가감정에서 벗어나 자신의 병이 불치병이라는 것을 인정
하고 점점 나빠지는 것은 어쩔 수없는 운명으로 받아들였다. 인간이 늙어가는 것이나
병에 걸리는 것 또한 신의 뜻으로 여기게 되어 병에 집착하기보다는 병과 함께 늙어가
고 같이 생활하고 있다고 인식하게 되었으며 시간이 지날수록 자신의 불편한 몸에 점
점 익숙해졌다.

불치병이지. 죽을 때까지 안되잖아요. 어쩔 수 없는 것이
죠, 뭐. 거의 체념 상태라고 할까...점점 더 나빠질 때는 운
명으로 봐야지 어쩔겁니까. 병원에서 말을 허대끼.. 완치가
안되는 것인디...늙어가는 것은 자연의 이친데 어떻게 할거
야. 병에 걸리는 것도 자기 팔자고 자기 운명이야. 이것이
불치병이라고 생각하니까 병이랑 같이 살아야겠다 하는거지.


상대적인 안도감

참여자들은 암이나 중풍으로 중환자실에 누워있는 다른 환자들과 비교하면서 관리만 잘
하면 파킨슨병 자체로 쓰러져죽는 일은 없다고 생각하며 상대적인 안도감을 경험하였다.
또한 동료 환자들과의 만남을 통해서 자신보다 더 심한 사람을 보면서 다행으로 생각
하였고, 더 심해지지 않은 것을 감사하게 여겼다.

그래도 중풍으로 쓰러져 중환자실 같은 데 누워있지 않은
게 얼마나 다행이에요. 이 파킨슨병으로 죽지는 않는다고.
단 넘어져서 뼈가 부러지거나 그래서 누워있게 되면 큰 일이
지. 여기 나와서 보면 내가 제일 나슨 것 같애요. 아직까지
는.... 더 심해지지 않은 것이 감사하죠.


잃어버린 것에 대한 아쉬움

참여자들은 질병을 받아들이고 환자라는 것을 인정하면서도 남들이 자신을 이해해 주지
 못하거나 건강한 사람들을 보면 예전의 건강했던 자신이 그립기만 했다. 마음은 늘 젊
고 뭐든다 할 수 있을 것 같은데 쉽게 피곤하여 몸이 잘 따라주지 않았고, 비슷한 또래
의 건강한 노인들을 보면 자신도 병만 아니라면 그들만큼 노후를 건강하게 즐길 수 있
었을 거라는 생각에 부럽기만 하였다.

사람들이 일어나서 웅성웅성하며는 내가 먼저 일어나서 입
고 서 있어야지, 다른 사람이 나 기다리는거 싫어. 옛날에는
나도 빨리빨리 했다고... 빨래도 다 내가 해서 개어놓고 청
소도 얼마나 깨끗이 잘 했는데...마음은 안 그런데 몸이 안
따라주는 거에요. 지금도 몸만 조금 뒷받침해주면 다 할 수
있겠어. 그럴 때 나도 늙어가는구나, 늙고 병든 건 어쩔 수
없구나 하고 생각하죠.


적극적인 삶 : 재도약기

재도약기에는 오랜 기간 질병과 함께 살아오면서 신체적 어려움에도 불구하고 남에게
의지하지 않고 모든 것을 스스로 하고자 노력하는 자기 삶의 주체화를 이룩하여 적극적인
삶을 영위하게 되었다. 파킨슨병 환자가 병의 수용 과정을 벗어나 적극적 삶을 살아가는
 데는 자의지와 사회적 지지가 크게 작용하였다.


자기 삶의 주체화

참여자들은 파킨슨병이 점점 진행하는 질병임을 알고 이런 상태로 말기까지 진행되었을
때 아무 것도 못하고 침상에 누워지내야 하는 자신의 모습은 상상조차 하기 싫어했다.
비록 몸은 느리지만 혼자서 할 수 있다는 사실에서 위안을 삼으면 서 자신의 삶을 주체
적으로 살려고 노력하는 모습이 강하게 나타났다. 이러한 삶은 운동하기, 마음 다스리기,
 대인관계의 주체성 표현과 극복, 신앙과 초월의 형태로 나타났다.

파킨슨병 환자들에게 운동이 매우 중요하다는 것은 참여자들도 익히 들어 알고 있었으나
어느 정도 심각한 장애가 나타나기 전까지는 그 필요성을 인식하지 못하였다. 그러나 움
직이지 않을수록 몸은 점점 굳어지고 보행 장애와 자세의 기형이 심각해져 일상생활의
어려움을 실감하면서 운동의 필요성을 절실하게 깨달았다. 참여자들은 아침에 일어나자
마자 굳은 몸을 풀기 위해서 스트레칭을 하고 난 후 화장실에서 벽밀기, 수건대 잡고 온
몸 늘이기 등을 하였고 걷는 연습을 꾸준히 해왔으며 복지관에서 스포츠 댄스, 요가, 단
전호흡, 탁구와 같은 운동을 요일별로 실시하였다.

선생님한테 몸을 계속 움직여야 한다는 얘기는 들었거든요.
그러니까 내가 몸을 가만히 안놔두고 계속 움직이거든요. 집
에서도 계속 뭐를 만지면 집사람은 뭐하러 그런 걸 하고 있
냐고 그러지만 나로서는 운동이거든요. 아침에 일어나서 맨
손체조하고.. 발 밟는거 하고... 화장실에서 벽밀기, 수건대
잡고 온몸 늘리기 하고, 아침밥 먹고 바로 나와서 복지관 가
서 운동하고... 점심 먹고. 오후에 공원가서 또 운동하고...
6시 되면 집에 가서 씻고, 저녁 먹고 자고.. 그게 하루 일과
에요.

참여자들은 질병을 수용하고 현실을 직시하면서 신체상의 변화와 관련된 자아 정체감을
 해결하기 위해서는 먼저 마음가짐부터 달리 해야 한다고 생각하였다. 그리하여 모든 것
을 잊고 새로 시작한다는 마음가짐으로 남은 삶을 풍요롭게 살아가고자 노력하였다.
모든 상황을 긍정적으로 생각하려고 하였고, 남의 눈을 의식하지 않고 당당하게 생활하려
고 마음을 다스렸다. 비록 신체적 제약 때문에 일상생활을 수행하는 데 많은 어려움은 있
었지만 남에게 의존하지 않으려 하고 모든 일은 마음먹기에 달려있다고 하면서 스스로를
 다스리고 있었다.

사람이 긍정적으로 살아야지. 주어진 생활을 이해하면서
살아야지. 안되는 걸 어떻게 하겠어. 기왕 이렇게 된거 남은
생이라도 제대로 살아야지 하고 맘먹어야지. 창피하면 병을
어떻게 고쳐? 그럼 병 못 고치지. 자기가 주어진 운명인데
창피하다고 생각하면 돼? 어떻게든 살 길 찾아서 헤쳐 나가
야지.

파킨슨병 환자들은 질병으로 인한 문제뿐만 아니라 노년기의 과업을 수행하는데 어려움을
 겪으면서 신체적, 정신적, 사회적 측면에서 다양한 변화를 경험했다. 이를 극복하기 위한
노력으로 친구들과의 모임에 자주 참여하고 다양한 취미 생활을 통해 건강한 삶을 유지하
려고 노력하였다.

옛날 친구들 동창들 모임이 매달 둘째 셋째 주 금요일에
있어. 거기 나가고.. 새로 병나서 만난 친구들, 보라매 공원
에서 장애자 모임이 있어요. 한 달에 만원씩 내서 모아 가지
고 여행도 가고 그러지. 중풍이랑 지체 장애자들이야. 파킨
슨은 나 하나밖에 없고... 그 모임을 우리가 처음 만든거야.

인간은 영적인 존재로 영적인 안녕감을 갖게 되면 질병으로 인한 신체적 정신적 사회적 고
통을 긍정적으로 바라보게 되고 마음의 안정과 평화를 이루게 되어 건강을 증진시킨다. 그
래서 자신이 믿고 있는 신의 뜻에 따라 현재의 상황을 받아들이고 기도를 통해 신께 의지
하면서 살게 되었다. 늙고병드는 것뿐만 아니라 모든 것을 신의 뜻으로 여기면서 질병 수
용에서 질병을 초월한 상태로 매일 매일 가족과 자신의 건강을 위해 기도하면서 남은 생을
 신의 뜻에 따라 살고자 마음먹게 되었다.

아침, 저녁으로 기도해...병 낫게 해달라구, 가족 건강하
게 해주고, 오늘도 시종일관 좋은 일만 있게 해달라구 기도
해. 생활과 묵상이라는 책이 있어. 그걸 탐독하지. 병은 이
미 걸렸는데 뭘... 신이 내리신 명령인데 그걸 거역할라고
하면 돼? 하느님 뜻에 따라야지.



재도약의 원동력

자의지(字意志)

참여자들은 늙고 병드는 것은 신의 뜻으로 받아들였지만 질병을 이겨내는 근본적인 힘은
 바로 자신의 의지가 절대적이라는 확신을 가지고 있었다. 삶에 대한 집착은 인간이라면
누구나 가지고 있는 욕구일 것이다. 참여자들은 파킨슨병으로 크게 충격을 받지는 않았지
만 점점 진행하는 병이라는 것을 알고 적잖은 불안감에 휩싸였으며 완치가 불가능하다는
 것을 인정하면서도 어떻게 해서든 살아야겠다는 의지로 살 수 있는 방법을 찾고자 했다.

자의지는 환자들로 하여금 자신이 처한 상황을 운명으로만 여기는 체념상태에서 벗어나
어떻게든 잘 살아야겠다는 생각을 갖게 하였고, 이는 자신뿐만 아니라 다른 파킨슨병 환자
들에게도 긍정적인 영향을 미쳐 자신의 의지와 노력에 따라서 얼마든지 병의 악화를 막을
 수 있고 남은 생을 행복하게 살아갈 수 있다는 신념을 갖도록 하는 힘이 되었다. 참여자
들은 당면한 문제를 자신과의 싸움이라고 여기고 스스로 의지를 굳건히 한다면 질병을 잘
 극복해 나가리라 믿고 있었다.

사람이 병이 들며는 용기가 없어져요. 내가 곧 죽는구나
이런 생각이 드니까 뭐 하고 싶은 생각이 없어진다고. 그런
데 그러고 있는다고 해결되는게 아니잖어. 노력을 해야지.
자기가 할 수 있다고 생각하고 목표를 가지고 해야지. 병원
에 가면 파킨슨 환자들이 많다고... 근데 천차만별이야. 자
기가 할 수 있다고 믿고 하는 사람은 좋아지는데 안그런 사
람은 더 나빠지는거지.
나이가 들면 죽을 때가 되었구나 이 생각이 들죠. 그래도
죽을 때까지는 건강하게 살아야지요. 본인이 노력하면 충분
히 할 수 있어요. 모든 것이 결국은 자신과의 싸움인거 같
애. 노력을 어떻게 하느냐에 따라서 나빠지는 것도 충분히
막을 수 있을 것 같애.


사회적 지지

가족은 생활공간을 공유하면서 계속적으로 상호작용하는 단위로서 특히 가족 중심의 문화
를 형성하고 있는 우리나라의 경우 환자의 심리 정서적 상태에 가장 많은 영향을 미친다고
할 수 있다. 참여자들은 질병으로 인한 어려움에 직면할 때마다 가족들의 사랑과 관심에 힘
을 얻었다. 배우자는 참여자가 해야 할 일들을 모두 대신 해결해주었고 멀리 외출할 때는
함께 다니면서 적극적인 도움을 주고 배려해주었다. 이에 대해 참여자들은 미안하면서도
든든함을 느꼈고, 자식들은 함께 살지 않더라도 관심을 가지고 자주 연락하고 안부를 묻거나
직접 찾아와 주었다. 한편 시간이 지날수록 가족들의 관심이 점점 줄어드는 것을 느끼면서
 서운하기도 했지만 이를 부정적으로 받아들이지 않고 자신의 삶을 주체적으로 살고자 더
욱더 노력하였다.

인제 내가 아프고 나니까 나한테 뭐 어려운거나 스트레스
받을 만한 일이라든가 이런 것을 나 모르게 혼자 다 해결할
라고 해요. 그것이 좋게 생각하면 나를 배려해줘서 그렇다고
할 수도 있지만 한편으로는 내가 아프다고 나를 소외시킨다
는 생각도 들어요.

친구 또한 참여자들이 적극적인 삶을 살아가는 데 중요한 영향을 미쳤다. 평소 매우 가깝게
 지내던 친구들을 피하고 지냈는데 친구들이 먼저 매일같이 전화하고 찾아와서 지금은
친구들과의 모임에 자주 참여하면서 친구들로부터 정서적인 지지를 많이 받고 있었다. 힘들
 때마다 전화하고 만날 수 있는 친구들이 있어 노년기의 발달과업을 성공적으로 이루어나
갈 수 있었으며 신체적 결함을 극복하고 타인과의 상호작용을 통하여 적극적으로 살아가고
있었다.

초등학교 동창들이랑 직장동료 모임 친구들, 고등학교 동
창 모임 친구들 계속 만나는거지. 처음에는 내가 아프니까
사람들 보기가 겁이 나더라구. 그런데 친구들이 계속 전화가
왔어. 그럼 안된다. 자꾸 나와서 같이 지내야지, 더 병이 깊
어진다고... 그 친구들이 고맙지.

참여자들은 자신들과 같은 질병을 앓고 있는 사람들을 쉽게 만나기는 어려웠지만 병원에서
기다리는 동안 옆에 있는 환자들과 이야기를 나누면서 동병상련을 느꼈다. 또한 파킨슨
병 환우모임에서 서로의 삶에 의욕을 불어 넣어주고 공감대를 형성할 수 있는 것이 큰 힘
이 되었다. 질병의 진행 정도에 따라 다양한 증상이 나타나고 관리 방법이 서로 달랐기 때문
에 환우 모임을 통하여 정보를 교환할 뿐만 아니라 자칫 지치기 쉬운 장기간의 질병 과정에
서 서로에게 긍정적인 모델로서 인식되어 자기 삶의 주체화가 가능하도록 해주었다.

이런 모임이 있는거 보고 좋다고 생각했지. 정보교환하고
아픈 것도 서로 얘기하고.. 서로 마음을 이해할 수 있는 사
람들이 모여서... 얼마나 좋아. 남들은 얘기해도 잘 모르는
데 우리끼리는 다 아니까...여기 올 때가 마음이 제일 편해
요. 같은 사람들끼리 만나니까 얘기해도 잘 통하고 좋은 소
리도 많이 듣고...

참여자들은 종교의 유무와 상관없이 나름대로 신의 존재를 믿었고 종교에 대하여 긍정적이었
다. 신의 존재를 인정하고 받아들임으로써 삶과 죽음에 대하여 다시 생각하는 기회를 가졌으
며 죽음에 대하여 부정적인 태도보다는 삶의 한 과정으로 받아들이는 긍정적인 태도를 갖게
 되었다.

기도는 아침 저녁으로 해...병 낫게 해달라구, 가족 건강
하게 해주고, 오늘도 시종일관 좋은 일만 있게 해달라구 기
도해. 생활과 묵상이라는 책이 있어. 그걸 탐독하지. (중략)
하느님이 세상을 창조할 때 너는 이렇게 살아라 저렇게 살아
라 정해주는거야. 나는 병이랑 같이 사는거야. 병을 내인생
의 동반자라고 생각하는거야.

모든 환자들에게 있어 의료인은 질병 과정에 중요한 영향을 미친다. 파킨슨병 환자들은 다른
 만성질환자들처럼 병원에 입원하는 경우가 많지 않고 평균 2～3달 간격으로 외래 통원
치료를 하게 되므로 의사와의 접촉이 많지는 않았지만 의사가 어떻게 대하느냐에 따라 많은
 영향을 받았다.

의사가 내 상태에 대해서 자세히 알고 있어요. 가면 어디
가 어떻죠 하면서 이미 내 증세를 파악하고 있고 이렇게 해
라 저렇게 해라 하면서 알려줘요. 그러면 나도 그대로 믿고
따르지요.

복지관을 이용하면서 다양한 프로그램에 참여할 수 있는 혜택을 누리는 것도 긍정적인 영향을
 주었다. 참여자들은 현재 서울시 D 노인 종합복지관을 이용하고 있는데 대부분 매일 출근하
여 정해진 프로그램과 물리치료를 규칙적으로 시행하고 있었다. 복지관의 프로그램은 요가,
단전호흡, 서예, 컴퓨터, 영어 및 일어 회화 등으로 구성되어 있고, 노래방시설, 탁구장, 헬
스장 등의 시설이 갖추어져 있으며 노인의 건강관리를 위한 교육뿐만 아니라 영화도 상영하고
 있었다. 이러한사회시설 및 프로그램의 활성화는 파킨슨병 환자들의 재활을 촉진시키는데 중
요한 영향을 미쳤다.

이런 복지관이 있으니까 얼마나 좋아... 내가 하고 싶은거
다 할 수 있잖아. 그런데 사람이 너무 많어. 그래도 미리 신
청해서 다 하니까... 아침 밥 먹고 이리로 출근 한다고. 와
서 체조하고 밥 먹고... 또 일주일에 두 번씩 와서 헬스 하
고...

대한간호학회지 36(5), 2006년 8월 717

-발췌출처:박영례 저/ 파킨슨병 환자의 적극적 삶의 추구과정 중에서
https://www.synapse.koreamed.org/Synapse/Data/PDFData/1006JKAN/jkan-36-710.pdf



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파킨슨병(Parkinson's disease)



정의

파킨슨병은 뇌흑질의 도파민계 신경이 파괴되는 질병입니다. 도파민은 뇌의 기저핵에 작
용하여 몸이 원하는 대로 정교하게 움직일 수 있도록 하는 중요한 신경전달계물질로 파
킨슨병에서는 도파민의 부족으로 인하여 움직임의 장애가 나타나게 됩니다. 뇌흑질의 도
파민계 신경이 파괴되는 원인은 아직 확실하게 알려져 있지 않지만 환경독소, 미토콘드
리아 기능장애, 불필요한 단백질을 처리하는 기능의 이상 등의 가설이 있습니다.


원인

파킨슨병 환자들 중 약 5%의 환자만이 유전성 질환이고, 90% 이상은 모두 특발성입니다.
 아직 파킨슨병에 잘 걸리게 되는 위험요인으로 정확하게 밝혀진 사항은 없습니다.


증상

1. 떨림(진전)
가장 눈에 잘 띄는 증상으로 주로 편한 자세로 앉아 있거나 누워 있을 때 나타나고, 손이
나 다리를 쓰거나 움직일 때 사라진다. 이런 이유로 파킨슨병 환자에게서 나타나는 떨림을
 안정시 진전이라고 합니다.


2. 경직
근육의 뻣뻣함을 의미하며, 파킨슨병의 초기에는 관절염으로 오인되기도 한다. 파킨슨병이
 진행함에 따라 경직은 근육이 조이거나 땅기는 느낌, 또는 근육의 통증으로 느껴지기도
합니다. 부위에 따라 어떤 환자는 허리의 통증을 호소하고 어떤 환자는 두통을 호소하며
어떤 환자는 다리의 통증과 저린 증상을 호소합니다.


3. 서동
몸의 행동이 느려지는 증상입니다. 단추를 끼우거나 글씨를 쓰는 작업과 같이 미세한 움
직임들이 점점 어둔해집니다. 또한 눈의 깜박임, 얼굴의 표정, 삼키는 것, 걸을 때의 팔의
 움직임, 자세변경 등의 동작의 횟수와 크기가 감소합니다. 많은 경우에 환자 본인은 잘
알지 못하는 경우가 많고 주위 사람들에게 지적을 받아 처음 알게 되는 경우도 있습니다.


4. 자세불안정
몸의 자세를 유지하지 못하고 넘어지는 것을 의미합니다. 파킨슨병의 초기에는 드문 현상이
지만, 병이 진행하면 많은 환자들에서 나타납니다.


5. 구부정한 자세
목, 허리, 팔꿈치, 무릎 관절이 구부정하게 구부러진 자세가 되는 것을 말합니다.


6. 보행동결
걷기 시작할 때, 걷는 도중, 또는 걷다가 돌 때 발이 땅에서 떨어지지 않아서 발걸음을 옮
기지 못하는 현상을 일컫습니다. 이는 많은 환자들이 무척 괴로워하는 증상이며, 진행된
파킨슨병 환자에게서 관찰되는 현상입니다.


7. 우울증
50% 정도의 파킨슨병 환자에서 나타납니다. 우울증으로 인하여 파킨슨병에 대한 치료 의욕이
 떨어지기도 하며, 약에 대한 순응도도 떨어져 전체적인 삶의 질 악화를 가져옵니다.


8. 수면장애
많은 파킨슨병 환자들이 호소하는 증상입니다. 잠에 들기가 힘든 경우가 많으며, 많은 환자
들이 수면 중에 심한 잠꼬대를 하거나 헛손질과 헛발질을 하는 경우도 있습니다.


9. 배뇨장애
주로 소변을 자주 보는 빈뇨가 흔합니다. 빈뇨가 야간에 발생하는 경우는 수면을 방해하기
때문에 무척 괴로운 증상에 속합니다.


10. 치매
전체 파킨슨병 환자의 약 40%에서 동반됩니다. 파킨슨병 환자에서의 치매는 알츠하이머병에서
나타나는 치매와 그 양상이 다르며, 적절한 약물 요법으로 도움을 받을 수 있습니다.


진단

파킨슨병을 확진할 수 있는 검사는 없습니다. 전문의의 진찰소견이 가장 중요한 진단 방법입니다.
뇌자기공명영상이나 뇌 PET 촬영 등이 도움이 됩니다.


치료
치료는 기본적으로 약물치료를 원칙으로 합니다. 항파킨슨제제에는 여러가지 종류가 있지만
도파민제제가 가장 효과적입니다. 그러나 장기간 도파민제제를 사용하였을 경우 후기운동합
병증이 발생할 수 있습니다. 이러한 경우에는 뇌심부자극술이라는 수술적 치료방법을 고려할 수
있습니다.



-출처:서울아산병원
http://www.amc.seoul.kr/asan/healthinfo/disease/diseaseDetail.do?contentId=31983



--------------[부록; 더읽을 거리]



[손진호 전문기자의 人]파킨슨병 진단후 17년을 버텼다… 자존감을 지키려고
손진호 전문기자 입력 2017-08-12 03:00수정 2017-08-12 04:23
‘투병중인 베스트셀러 저자’ 김혜남 정신분석 전문의

원문보기: 자세한 내용은 아래 페이지에서 보세요
http://news.donga.com/BestClick/3/all/20170812/85793109/1#csidx77ade44964448449c83cd6bab5efbca



[건강한 당신] 파킨슨병 환자 절반 “몰랐다” … 노환 증상 땐 발병 가능성 커
[중앙일보] 입력 2016.04.11 00:01

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http://news.joins.com/article/19868926